Boldog gyermekként felnőni a világot jelenti. Ki ne emlékezne a gyermekkor önfeledt éveire? Emma pont egy olyan gyerek, mint az összes többi, mégis különleges: von Willebrand-szindrómával született. Ez egy örökletes betegség, aminél a véralvadásban kulcsszerepet játszó plazmafehérje szintje rendkívül alacsony a vérben. Egyszerűbben szólva: Emma vérzékeny.


A most 8 éves Emma esetében szerencsére hamar diagnosztizálták a betegséget. Az anyukájának feltűnt, hogy oltások után nehezen áll el a vérzés, mozgás után sokszor hatalmas kék foltok keletkeznek a bőrén, és gyakran vérzett erősen a szája, nyelve, fogzásnál pedig az ínye.

Emma első gyermek volt. A fiatal szülők teljesen kétségbe estek, hogy mi fog történni a kislányukkal. Hogy fog így felnőni? Emma minden egyes lépését vigyázták, figyeltek rá, hiszen az ő esetében minden aprócska mozdulat veszélyes lehet.



Emma négyéves kora óta kap vénás faktorpótlást heti három alkalommal. Ezzel a kezeléssel a betegség kordában tartható. (A vérzékenység kezelésére alkalmazható faktorkészítmények alapja az emberi vérplazma, amit mesterséges úton nem lehet előállítani.) A szülők megtanulták a vénás injekció beadását, így most már orvoshoz sem kell járniuk minden harmadik nap. Emma pedig megszokta, hogy rendszeresen megszúrják, nem sír, sőt, már érzéstelenítő zselét se kér.

Dóra – Emma édesanyja – talán akkor nyugodott meg valamennyire, amikor a saját szemével látta, hogy más hemofíliás gyerekek teljes életet élnek. Így a von Willebrand-szindrómát ma már nem is betegségnek tekinti, csupán már egy állapotnak.

Emmának pár szabályt természetesen be kell tartania. Tesiórán nem bukfencezhet, nem állhat fejen, nem mászhat fel a bordásfal tetejére. Emmának nagy szerencséje van, hiszen az óvodában fantasztikus óvó nénije volt, most pedig az általános iskolai tanító nénije is az. Figyelnek és vigyáznak rá, de mindenbe bevonják, nem marad ki semmiből.



Emma anyukája csak egy olyan életet szeretne neki, ami másoknak is megadatik. Szerencsére a vérplazmából készült gyógyszereknek köszönhetően Emmának erre minden esélye megvan. Persze kaszkadőr, díjugrató, akrobata szinte biztosan nem lesz belőle, és mindennemű nehéz fizikai munkát is kerülnie kell, de egyébként olyan hivatást választ majd, amilyet szeretne. De ami talán a legfontosabb, Emma boldog és kiegyensúlyozott kislány.
Amikor vérplazmát adsz, adományoddal ehhez járulsz hozzá.


Segíts Emmának is, adj vérplazmát! Időpontfoglalás vérplazmaadásra vagy első vizsgálatra:

06 80 808 008


/Fotók: Csiszér Goti – Goti Photography/